“我婚后5年未孕，做了3次试管婴儿才胜利怀上龙凤胎，没想到胞胎弟弟得了这么严峻的习见病，一起头我认为只是奔忙不了路，厥后才晓得这个病是要命的。”我叫梁静，来自广西壮族自治区玉林市兴业县年夜平山镇的一个村庄里，2014年我做试管后，正在2015年生了一对龙凤胎，姐姐是安康的，弟弟却得了严峻的基因病，到现在皆没法自立站立，此刻肌肉也已起头退化了，大夫道有能够活不到成年。

我跟丈夫均来自广西乡村，于2009年结婚，婚后几年始终不孩子，村里的人闲言碎语道我肚子不争气，我内心也慢，到病院搜检后确诊我是原发性输卵管拥塞。“想要孩子的话，发起做试管婴儿吧。”听到这句话，让我内心很难熬痛苦，正在跟丈夫磋商后，咱们决意一试。

那段时间每天扎针，我内心坐立不安，怕以失利了结。光荣的是，终于正在做了第3次试管后，我怀上了双胞胎。我努力的跟丈夫相拥而泣，那一刻我以为连氛围皆是甘美的，并且孕期各类搜检也皆过关。正在我静等着孩子的到来时，却不曾念他们提早了远3个月，便到临了。

2015年6月，孕7个月的孩子果早产来到世上，咱们给他们俩离别取名为梁予馨跟梁予乐。我促看了一眼，他们便被送到重症监护室医治，一天上万的用度我没有疼爱，想到孩子一诞生便受罪我直失落眼泪。当时咱们便欠下了十几万的债权，我不是以而丧气，有了两个可恶的瑰宝，以为所有皆值了。

由于小乐不克不及行走，大部分工夫我皆抱正在怀里。“您看她十分困难生个儿子，每天抱着舍不得放下，这能走路吗？”村里人又起头闲言碎语探讨起孩子去，我也懒得跟他们注释，只是以为内心烦懑。2018年7月，小乐果肺部熏染住进了重症监护室，签了病危见告书，丈夫正在ICU门外急得流眼泪。

正在医治了11天后，儿子的病情才恶化，当他从ICU病房出来时，曾经瘦得皮包骨了，他用健壮的声响喊了一声“妈妈”，我疼爱的没法语言，其时心坎便一个设法主意“即便是无药可治，妈妈也会尽力延伸您的生命。”

2019年，医治脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠上市了，正在国内外售价皆很贵，70万一针，一年需两针，140万块钱的用度。我听后失望了，咱们如许的家庭是根本无法蒙受的。正在漫长的煎熬中，2021年咱们迎来了好消息，特效药诺西那生钠贬价了，一年只需55万，我便跟丈夫磋商着，想尽一切办法给孩子医治，让他早日过上畸形孩子的生涯。

这些年，始终由我在家赐顾帮衬白叟跟孩子，丈夫则外出挣钱养家，一人挣全家花，他压力有多年夜我心坎也很清晰。俩孩子时常会问：“甚么时间过年啊，过年了我便可以看到爸爸了。”听的我鼻子发酸，果小乐免疫力低，我也不敢让他进来跟其他孩子顽耍，这些年不是在家就是正在病院，他们不欢愉的童年。

“妈妈，我借不敷1岁吗？”小乐正着脑壳无邪地问我，我道您皆曾经6岁了。“为何我借不克不及走路，街坊小妹妹一岁便可以奔忙了。”我听后一时语塞，他是太想站起来，太巴望来里面顽耍了。

现阶段小乐吞咽功用起头退化，米饭难以下咽，只能喝米粥，双脚变形到没法脱鞋子，双手变形没法蜷缩，我深知如若再没有利用特效药，病情恶化后只能靠器械保持生命，直至殒命了。